“Я не знала, что обладаю мутацией BRCA. Я не знала,что велика вероятность того, что рак груди разовьется у меня в молодости, и он будет подобен дикому зверю. Я действовала быстро и поймала его, но, наверное, на мгновение я замешкалась: к тому времени, когда мне сделали двойную мастэктомию, рак распространился на пять лимфоузлов”, — рассказывает Элизабет Вурцель, журналистка, писательница, автор бестселлера “Нация Прозака” и — обычная женщина, заболевшая раком молочной железы, который развился из-за наличия в ее генах мутации BRCA.
Я получила восемь сеансов химиотерапии — самой мощной, что только существует для рака груди. Прошло два месяца, но мое тело все еще дрожит, мои внутренности мерцают. Я изменилась.
Меня ждут шесть недель ежедневного облучения. Я постоянно прохожу ПЭТ (позитронно-эмисcионную томографию). В будущем мне предстоят часы, проведенные в комнатах ожидания, где на столах разложены деловые журналы четырехмесячной давности и один и тот же номер женского журнала. Мне предстоит много ожидания. Если вы не любите ждать, рак не для вас.
Если бы я только прошла проверку на мутацию BRCA. Проверяться должны все еврейки-ашкенази, так как наш риск заболеть как минимум в десять раз выше, чем в среднем: мутацию BRCA несет одна из 40 евреек-ашкенази — и только одна из 400 всех остальных женщин.
Мне могли сделать мастэктомию с восстановительной пластикой, и рак бы не развился. Я чувствую, что зря не сделала этого, когда могла.
Статистика попадается разная, но в любом случае она страшна: согласно статье 2012 года в журнале “Клиническая онкология”, риск заболеть раком для носителей мутации BRCA составляет от 56 до 84 процентов. С моей точки зрения, всё просто: если у вас есть BRCA, то и рак у вас будет, и точка.
Я знаю только то, что у меня есть мутация BRCA, и в мои сорок у меня был рак, который означал три операции за полгода.
Я не знала, что я носитель этой мутации, так как не подпадала под параметры тестирования. Большинство страховых компаний покрывают скрининг только для тех евреек-ашкенази, у которых уже есть рак. До этого рокового момента проверяют только тех, в чьей семейной истории присутствует BRCA, или у кого был рак груди в юности, или у кого есть больные близкие родственники.
Но мутации работают не так. Они коварны.
У меня не было причин считать, что у меня есть мутация BRCA. Ни моя мать не страдала от рака груди, ни ее сестра, ни их мать. У моей двоюродной сестры — дочери сестры моей матери — был рак груди примерно в том же возрасте, что и у меня, но не из-за мутации BRCA.
В этой ситуации я не подумала о своем отце — честно говоря, я вообще о нем не думала, так как в последний раз мы виделись в 2001 году. Тогда он предупредил меня опасаться воспаления десен и, возможно, чего-то еще. Но я знаю, что его мать прожила долго, и рака груди — и вообще никакого рака — у нее не было. И с отцовской сестрой, скорее всего, все было в порядке, иначе он бы упомянул об этом.
В 2009 году в исследовании “Генетика в медицине” проверили нью-йоркских еврейках-ашкенази, страдающих от рака груди, и обнаружили, что только 10 процентов являются носителями гена BRCA — но из них только у 50 процентов “был рак груди в семейной истории среди родственников первого или второго порядка”.
Я предполагаю, что мутация гена BRCA пришла через отца моего отца, и через пару поколений молчания проявилась во мне. Так часто случается. Вот почему страховые компании должны покрывать проверку на эту мутацию для всех женщин ашкенази. Протоколы здравоохранения необходимо изменить.
Доктор Этти Самама, глава администрации медицинских технологий и инфраструктур министерства здравоохранения Израил: в Израиле около 50 000 носительниц мутировавшего гена, но только 5 000 из них получили соответствующий диагноз. «В Израиле существует целое поколение ашкеназских женщин в возрасте 40-50 лет, у которых нет ни малейшего понятия о том, мог ли этот ген быть у их предков, поскольку Катастрофа прервала цепь поколений в их семьях. В своей семье они будут первым поколением, в котором болезнь проявилась».
Значительный процент женщин, обладающих этим геном, не подпадают под параметры проверки,” — сказала Элиза Порт, глава хирургии груди в Медицинском центре Гора Синай, со-руководитель Центра груди Дубина и автор труда “Книга рака груди нового поколения“.
“Проверить можно любого, кто готов за это заплатить” — сказала она мне- “В большинстве страховых компаний не станут оплачивать этот тест только потому, что вы ашкенази. Сейчас люди все-таки пытаются настаивать на проверке всех ашкенази, потому что процент заболеваемости поднялся выше двух”.
Наука опережает правила: в исследовании, проведенном Калифорнийский университетом (Лос-Анджелес), обнаружено, что на 10.000 каждых проверенных женщин-ашкенази приходится 62 предотвращенных случая рака. С точки зрения доктора Порт, необходимо проверять всех женщин-ашкенази, потому что “каждый случай заболевания раком груди у пациента с мутацией BRCA — это случай, который мы не успели предотвратить”.
Согласно Force (общественной организации, которая занимается проблемами наследственного рака груди и рака яичников), около 90 процентов носителей мутации BRCA не знают об этом. Это значит, что тысячи и тысячи женщин по всему миру не знают, что находятся под угрозой развития рака груди.
Мутация BRCA вошла в еврейскую общину в Польше около 500 лет назад и, так как общины евреев Восточной Европы не пускали к себе чужаков, мутация распространилась среди них. Женские половины целых семей вымирали, и никто не знал, почему.
Несмотря на то, что современные 14 миллионов евреев разбрелись по всему миру и перемешались с другими народами, мутация BRCA все равно невероятно часто встречается у ашкенази.
BRCA слишком мало заботит еврейские организации. Хаддаш, одно из самых больших и самых старых еврейских женских объединений, поддерживает исследования BRCA, но этого недостаточно. В апреле президент Хаддаша, Марси Натан, написала статью, озаглавленную “Проверка не для всех”.
“Проверка — это просто,” — пишет она, — “но осознать результат тестирования может быть невыносимо тяжело”. Да, может случиться и так. Но все равно куда легче, чем сознавать, что у тебя уже развился рак.
Как сказала доктор Порт в интервью на Национальном радио: “как бы рано мы ни диагностировали рак груди, связанный с мутацией BRCA, он все равно неразрывно связан с риском для жизни”.
Если у вас есть мутация BRCA, вам нужно это знать.
Я бы хотела сделать то, что мне все равно пришлось сделать — только без рака. Я не понимаю, как женщина с мутацией BRCA может не захотеть профилактической мастэктомии.
Рак груди — особенно деликатная тема, ведь грудь — это серьезно. Я любила свои груди: в конце концов, я же снялась топлесс для обложки своей книги “Стерва: похвала жестким женщинам”. Но новые груди, которые есть у меня сейчас, нравятся мне больше. Часто возможно сделать операцию, сохраняющую соски, и я воспользовалась этим вариантом. Мои новые груди еще более настоящие, чем прежние.
Согласно ПЭТ, сейчас у меня нет рака. Меня вылечили. Но рак отлично играет в прятки. Он — как последний клок мусора, который постоянно цепляется за дно мусорной корзины, и его никогда не удается вытрясти.
Но я живу в эпоху чудес и удивительных открытий. Сейчас рак лечат вирусами. Если рак снова встанет на моем пути, я найду, как его победить. Видите ли, я еврейка до мозга костей, то есть: я еврейка — ничто не сможет меня победить.
Но я бы все-таки предпочла обойтись без этого. Так было бы гораздо лучше.
Элизабет Вурцель — автор “Нация прозака: юные и подавленные в Америке” и “Еще, сейчас, снова: воспоминания о зависимости”.
